Frage von Dr. Andrea Lübcke (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN) mit Antwort – Schriftliche Antworten auf Fragen der Fragestunde (Drucksache 21/483)

Frage von Dr. Andrea Lübcke (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN) mit Antwort – Schriftliche Antworten auf Fragen der Fragestunde (Drucksache 21/483) Welche für die Weiterfinanzierung notwendigen Modernisierungsprozesse wurden nach Einschätzung der Bundesregierung bei dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler bislang nicht ausreichend umgesetzt, in dessen Konsequenz das Ende der Finanzierung zum Ende des Kalenderjahres 2024 resultierte (vergleiche Medienbericht des Research.Table vom 19. August 2025), und unternimmt die Bundesregierung etwas aktiv, um den Verlust der wesentlichen Daten und Proben von über 60 000  Betroffenen für die Forschung, die zur erheblich verbesserten Früherkennung und Behandlung von angeborenen Herzfehlern führen, nachhaltig zu vermeiden, und, wenn ja, was? Antwort des Parl. Staatssekretärs Matthias Hauer: Die Finanzierung und Weiterentwicklung gemeinnütziger medizinischer Register ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, die über den forschungspolitischen Kontext hinausgeht. In Anbetracht von mehr als 400 medizinischen Registern in Deutschland kann das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hierfür allenfalls erste Impulse setzen. Ziel der Förderung war es, dass das Nationale Register für angeborene Herzfehler mit bestehenden Infrastrukturen interoperabel wird und langfristig ohne eine Förderung durch den Bund bestehen kann. Um dies umzusetzen, sollteninsbesondere mit der abschließenden Übergangsförderung eine deutliche Reduzierung der laufenden Kosten des Registers, eine Automatisierung der Datenerfassung sowie generell eine informationstechnische Modernisierung erfolgen. Es ist dem BMFTR ein wichtiges Anliegen, dass die bisher erhobenen Daten und Proben gesichert werden und somit weiterhin der Forschung zur Verfügung stehen. Die Verantwortlichen des Registers sollten daher weiterhin das Gespräch mit potenziellen Partnereinrichtungen suchen, um mit diesen gemeinsam etwaigen rechtlichen und technischen Hürden zu begegnen.