Umgang mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatique-Syndrom, Long-COVID und anderen postviralen Erkrankungen unter der aktuellen Bundesregierung

Umgang mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatique-Syndrom, Long-COVID und anderen postviralen Erkrankungen unter der aktuellen Bundesregierung [Deutscher Bundestag Drucksache 21/3224 21. Wahlperiode 11.12.2025 Kleine Anfrage der Abgeordneten Linda Heitmann, Dr. Janosch Dahmen, Simone Fischer, Dr. Armin Grau, Dr. Kirsten Kappert-Gonther, Johannes Wagner, Dr. Andrea Lübcke, Misbah Khan, Claudia Müller und der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN Umgang mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, Long-COVID und anderen postviralen Erkrankungen unter der aktuellen Bundesregierung Spätestens seit der Corona-Pandemie sind die postviralen Erkrankungen Long- COVID und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in der Öffentlichkeit deutlich präsenter als zuvor. ME/CFS entsteht infolge einer Infektion mit einem Virus und ist bereits seit den 1960er-Jahren als Krankheitsbild anerkannt und bekannt. Dennoch sind die medizinische Forschung und die Entwicklung von geeigneten Therapien bislang unzureichend (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS). Auch haben und hatten zahlreiche Ärztinnen und Ärzte weiterhin nur wenig Wissen über die Erkrankung. Betroffene wurden und werden häufig nicht ernst genommen oder es kommt zu falschen Diagnosen. Erst seit der Pandemie, als Menschen infolge einer Corona-Infektion oder in einigen Fällen auch nach einer Impfung klassische Symptome von ME/CFS zeigten, gewinnt das Thema postviraler Erkrankungen an politischer und medizinischer Relevanz. Unter dem Begriff „Long-COVID“ wird es breiter diskutiert, und Forschungsnotwendigkeit sowie Versorgungsfragen rücken stärker in den Fokus. ME/CFS, die Sonderform Long-COVID sowie andere postvirale Erkrankungen sind schwere neuroimmunologische Krankheitsbilder. Allein in Deutschland sind rund 650 000 Menschen betroffen. Im Vordergrund der Erkrankung steht eine ausgeprägte körperliche und kognitive Belastungsintoleranz, die sich bereits nach geringer Anstrengung massiv verschlechtern kann. Schwer Erkrankte sind häufig bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Je schwerer der Verlauf, desto stärker sinkt die Lebensqualität und desto größer wird der Unterstützungsbedarf. Eine ME/CFS-Erkrankung geht oftmals mit einer sehr niedrigen Lebensqualität, einer unzureichenden Versorgungssituation und Stigmatisierungserfahrungen einher. Funktionsverlust, soziale Isolation und Stigmatisierung führen oft zu psychischen Belastungen. Studien deuten auf eine erhöhte Suizidalitätsrate ME/CFS-Erkrankter hin. In der Literatur ist belegt, dass je stärker die ME/CFS-Symptomatik, desto höher ist auch die Wahrscheinlichkeit, Suizidgedanken zu entwickeln (Johnson et al., 2022). Betroffene Kinder und Jugendliche sind in ihrer körperlichen und kognitiven Entwicklung erheblich beeinträchtigt. Sie können häufig nicht mehr regelmäßig die Schule besuchen, verlieren den Anschluss an ihre Altersgruppe und sind in ihrer Teilhabe am sozialen Leben stark eingeschränkt. Die Versorgungssituation ist für diese Altersgruppe besonders prekär: Es fehlt an spezialisierten kinderärztlichen Behandlungsangeboten, kindgerechten Rehabilitationsmaßnahmen und Unterstützungsstrukturen für betroffene Familien. Am 15. Oktober 2025 fand im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages auf Antrag der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN ein Fachgespräch mit Expertinnen und Experten aus der Forschung und Behandlung sowie mit Betroffenenverbänden statt. Bereits in der vergangenen Legislaturperiode waren parlamentarische Initiativen zur Entwicklung einer Behandlungsleitlinie, zur Bereitstellung von Forschungsgeldern sowie zur Koordinierung eines Runden Tisches und einer Informationswebseite (www.bmg-longcovid.de/) unter Leitung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) in die Wege geleitet worden. Im Fachgespräch wurde über den aktuellen Forschungsstand, über bestehende Versorgungslücken sowie über akute Handlungsbedarfe beraten. Dabei wurde deutlich, dass in Deutschland weiterhin ein gravierender Mangel an Behandlungsangeboten besteht. Den oft weiten Weg zu den vorhandenen Spezialambulanzen schaffen gerade schwer Erkrankte nicht, zudem sind die vorhandenen Spezialambulanzen mit Anfragen überlastet. Weiterhin besteht gleichzeitig auch eine große Versorgungslücke der Erkrankten im Sektor der niedergelassenen, wohnortnah erreichbaren Hausärztinnen und Hausärzte, welche unter anderem mit bislang unzureichender Fortbildung des medizinischen Personals verbunden ist (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS). Die Zahl der Fortbildungen, die von den Ärztekammern und auch von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS selbst durchgeführt werden, hat zwar stark zugenommen, doch sie werden der hohen Nachfrage noch immer nicht gerecht. Gleichzeitig fehlt es offenbar auch an Verbindlichkeit zur Teilnahme. Im Rahmen der sozialmedizinischen Begutachtung von ME/CFS- und Long-COVID-Betroffenen treten in der Praxis weiterhin infolge unzureichender Expertise der Gutachterinnen und Gutachter erhebliche Schwierigkeiten auf. Dadurch kommt es wiederholt zur Ablehnung von Leistungsansprüchen. Nicht selten sind Betroffene gezwungen, ihre Ansprüche im Rahmen langwieriger sozialgerichtlicher Verfahren durchzusetzen, was eine erhebliche zusätzliche Belastung für eine ohnehin stark eingeschränkte Patientengruppe darstellt. Trotz der vorliegenden Evidenz werden nach wie vor in vielen Fällen Rehabilitationsmaßnahmen verordnet, die auf körperliche „Aktivierung“ abzielen und dem aktuell bekannten Krankheitsmechanismus nicht gerecht werden. Entsprechende Maßnahmen führen oftmals nicht zu einer Verbesserung des Gesundheitszustandes, sondern können die Symptomatik verstärken. Bundesweit fehlen bislang spezifische und zahlreich verfügbare Rehabilitationsangebote, die auf die besonderen Anforderungen dieser Erkrankungsgruppen zugeschnitten sind. In der medizinischen Forschung existieren erste vielversprechende Ansätze für innovative medikamentöse und therapeutische Behandlungskonzepte, welche das Potenzial bieten, eine nachhaltige Besserung der Symptomatik und eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Zudem ist festzustellen, dass erste pharmazeutische Unternehmen ein deutliches Interesse an der Entwicklung und Markteinführung neuer Medikamente zeigen, die in Pilotstudien bereits positive Ergebnisse erzielt haben. Die Bundesregierung verfolgt derzeit bedeutende Initiativen im Bereich Long- COVID und ME/CFS, die mit einem relevanten Haushaltsetat unterstützt werden. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert bis 2028 insgesamt 34 Projekte zur Versorgung von Betroffenen mit rund 118 Mio. Euro. Für die Forschung im Jahr 2025 sind im Haushaltsplan insgesamt 22,36 Mrd. Euro vorgesehen, wovon etwa 2 Mio. Euro explizit für die Stärkung der Grundlagenforschung zu Long-COVID bereitgestellt werden. Darüber hinaus plant die Bundesregierung die Einführung einer Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen von 2026 bis 2036 mit einem Investitionsvolumen von 500 Mio. Euro, das der Erforschung von Long-COVID, ME/CFS und ähnlichen Erkrankungen dienen soll. Ziel ist eine engere Zusammenarbeit der Bundesministerien sowie eine nachhaltige Verbesserung der Versorgung. Diese Bemühungen werden durch die Erkenntnis untermauert, dass die Versorgung von Betroffenen nach wie vor als unzureichend eingeschätzt wird. Forderungen nach mehr Forschung, besseren Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte und nach einer zügigen Freigabe bereits zugesagter Mittel sind dabei zentrale Themen. Bereits 2024 beschloss der Deutsche Bundestag, dass in den Haushalten des Bundesgesundheitsministeriums und des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) insgesamt fast 200 Mio. Euro für den Zeitraum von 2024 bis 2028 festgelegt werden, um Medikamenten-, Therapie- und Versorgungsforschung sowie Innovationsprojekte gezielt zu fördern. Ein Teil der Mittel wurde bereits abgerufen. Damit ist zwar ein wichtiger Rahmen geschaffen, jedoch bleibt die konkrete Umsetzung auf Bundes- und Länderebene unzureichend. Das Fachgespräch verdeutlichte, dass Fortschritte in der Forschung, die strukturelle Einbindung der Erkrankung in die Regelversorgung und eine verbesserte ärztliche Ausbildung zentrale politische Aufgaben der kommenden Jahre darstellen. Vor diesem Hintergrund fragen wir die Bundesregierung:  1. Welche Maßnahmen plant die Bundesregierung, um die Fortbildungsmöglichkeiten zu postviralen Erkrankungen zu erweitern sowie eine verbindlichere Teilnahme an bestehenden Angeboten sicherzustellen?  2. Welche Initiativen beabsichtigt die Bundesregierung, um Fortbildungsangebote zu postviralen Erkrankungen gezielt für medizinisches Fachpersonal außerhalb der Ärzteschaft auszubauen und zu unterstützen?  3. Welche spezifischen Fortbildungsangebote zu postviralen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen plant die Bundesregierung für pädiatrisches Fachpersonal?  4. Wie viel der Fördermittel für Medikamenten- und Therapieforschung zu postviralen Erkrankungen, die seit 2021 im Haushalt bereitgestellt wurden, sind bereits verausgabt worden bzw. für entsprechende Forschungsprojekte fest bewilligt worden?  5. Wie viele sogenannte Phase-II-Studien für Medikamente zu postviralen Erkrankungen wurden zur Förderung in den letzten zehn Jahren aus Bundesmitteln beantragt, wie viele davon wurden genehmigt, und wie viele davon sind Arzneimittel für Kinder (bitte tabellarisch nach Arzneimittel und Indikation beantworten)?  6. Wie viele sogenannte Phase-II-Studien wurden bereits abgeschlossen? a) Wie viele Patientinnen und Patienten haben daran teilgenommen? b) Welche Ansätze verfolgten die Studien jeweils, und welche Ergebnisse wurden erzielt?  7. Wie viele sogenannte Phase-II-Studien befinden sich aktuell in der Durchführung? a) Wie viele Patientinnen und Patienten nehmen an den Studien teil? b) Welche Ansätze verfolgen die Studien? c) Bis wann laufen die Studien, und wann ist mit Ergebnissen zu rechnen?  8. Welche Institutionen wurden speziell für Medikamentenforschung zu postviralen Erkrankungen bislang aus bereitgestellten Geldern des Bundeshaushaltes gefördert?  9. Im Rahmen welcher Förderrichtlinien wurden bislang Forschungsvorhaben zur Medikamenten- und Therapieentwicklung oder zur Versorgungsforschung im Bereich Long-COVID und ME/CFS gefördert (bitte entlang der Förderrichtlinien aufschlüsseln und entlang des federführenden Bundesministeriums, finanziellen Umfangs, der Laufzeit, beteiligten Institutionen und des aktuellen Standes der Umsetzung angeben)? 10. Welche Haushaltsmittel stehen dem BMG und BMFTR gemäß Bundeshaushalt für die Jahre von 2026 bis 2029 zur Verfügung, wie viele Gelder wurden davon bereits fest bewilligt, und wie viel ist bereits abgeflossen? 11. Wann ist speziell zur Versorgungsforschung zu postviralen Erkrankungen nach Einschätzung der Bundesregierung mit öffentlich einsehbaren Ergebnissen der aktuell geförderten Forschungsvorhaben zu rechnen, und in welcher Form werden diese voraussichtlich wo veröffentlicht? 12. Wie viele der seit Beginn der Corona-Pandemie bereitgestellten Fördergelder für die Grundlagenforschung zu postviralen Erkrankungen sind bereits verausgabt worden bzw. welchen Instituten für entsprechende Forschungsprojekte fest bewilligt worden? 13. Welche Institutionen wurden bislang speziell für die Grundlagenforschung zu postviralen Erkrankungen aus bereitgestellten Geldern des Bundeshaushaltes seit Beginn der Corona-Pandemie gefördert? 14. Welche Forschungsvorhaben zur Grundlagenforschung zu postviralen Erkrankungen wurden seit Beginn der Corona-Pandemie aus Bundesmitteln gefördert, und im Rahmen welcher Förderrichtlinien erfolgte diese Förderung (bitte jeweils das federführende Bundesministerium, den finanziellen Umfang, die Laufzeit, die beteiligten Institutionen sowie den aktuellen Stand der Umsetzung angeben)? 15. Welche Forschungsvorhaben zu postviralen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden derzeit aus Bundesmitteln gefördert? 16. Wann ist nach Einschätzung der Bundesregierung mit öffentlich einsehbaren Ergebnissen der derzeit geförderten Forschungsvorhaben zur Grundlagenforschung zu den Pathomechanismen von ME/CFS, Long-COVID, Post-COVID und Post-Vac zu rechnen, und auf welchen Plattformen bzw. in welchem Format werden diese voraussichtlich veröffentlicht (bitte nach Förderrichtlinien bzw. Projekten differenziert angeben)? 17. Welche Institutionen aus dem europäischen und außereuropäischen Ausland waren an den von der Bundesregierung geförderten Forschungsvorhaben zu postviralen Erkrankungen beteiligt, und welche Formen der internationalen wissenschaftlichen Zusammenarbeit konnten dabei gestärkt oder neu aufgebaut werden (z. B. im Rahmen von Forschungsverbünden, Konsortien oder bilateralen Kooperationen)? 18. In welchem Umfang fließen die bereitgestellten Mittel der Bundesregierung in Beteiligungen an internationalen Forschungsvorhaben zu postviralen Erkrankungen, und welche Formen der internationalen Zusammenarbeit werden dadurch unterstützt? 19. Wie soll die Einrichtung von Spezialambulanzen für postvirale Erkrankungen auch durch Mittel des Bundes gefördert werden? a) Über welchen Zeitraum sollen diese durch Mittel des Bundes jeweils gefördert werden? b) Wie ist eine Verstetigung vorhandener Spezialambulanzen über die Legislatur hinaus geplant? 20. Welche bereits bestehenden Spezialambulanzen zur Behandlung postviraler Erkrankungen sind der Bundesregierung bekannt, welche dieser Ambulanzen richten sich nach Kenntnis der Bundesregierung an besondere Zielgruppen, und welche sind dies? 21. Welche spezialisierten Behandlungsangebote für Kinder und Jugendliche mit postviralen Erkrankungen sind der Bundesregierung bekannt, und wie ist deren regionale Verteilung? 22. Wie viele Behandlungen postviraler Erkrankungen sind auf Grundlage der Behandlungs- und Vergütungsrichtlinie, die Anfang 2024 eingeführt wurde, im gesamten Jahr 2024 bei den gesetzlichen Krankenkassen abgerechnet worden, sind der Bundesregierung auch die entsprechenden Zahlen für das erste Halbjahr 2025 dazu bekannt, und wenn ja, bitte angeben? 23. Ist der Bundesregierung bezüglich der Abrechnungen nach der neuen Behandlungs- und Vergütungsrichtlinie für postvirale Erkrankungen eine Aufschlüsselung in Bundesländer bekannt, und wenn ja, wie viele Behandlungen danach wurden pro Bundesland bis zum Ende des ersten Halbjahres 2025 abgerechnet? 24. Welche Reha-Angebote, die sich speziell an Patientinnen und Patienten mit postviralen Erkrankungen richten, sind der Bundesregierung bekannt? 25. Wie bewertet die Bundesregierung den Bedarf an kindgerechten Rehabilitationsangeboten für Betroffene mit postviralen Erkrankungen, welche Maßnahmen sind geplant, um entsprechende Angebote auszubauen, und wie bindet die Bundesregierung in diesen Prozess die Perspektive betroffener Familien ein? 26. Welche Unterstützungsangebote sind der Bundesregierung für Familien mit betroffenen Kindern bekannt, insbesondere hinsichtlich des Schulbesuches, der häuslichen Pflege und psychosozialen Begleitung? 27. Welche Pläne oder rechtlichen Prüfungen hat die Bundesregierung, um gesetzliche Grundlagen dahin gehend zu ändern, dass für Patientinnen und Patienten mit postviralen Erkrankungen die Voraussetzungen zur Teilnahme an Reha-Behandlungen als Voraussetzung für die Geltendmachung von Renten- oder Pflegegeldansprüchen geändert werden sollten? 28. Welche Gründe gibt es dafür, dass das Paul-Ehrlich-Institut bisher keine gesundheitlichen Schäden im Zusammenhang mit der Corona-Impfung anerkannt hat, plant die Bundesregierung, den in der letzten Legislatur durch das BMG eingerichteten „Runden Tisch Long-COVID“ auch in dieser Legislatur fortzuführen, wenn ja, wie häufig soll dieser tagen, soll die Aufgabenstellung und personelle Zusammensetzung dieselbe bleiben oder gibt es hier Änderungen, und wenn ja, welche? 29. Welche konkreten Ergebnisse und Maßnahmen hat der Runde Tisch bereits erarbeitet, und welche der im Rahmen des Runden Tisches erarbeiteten Maßnahmen sind bereits wie umgesetzt worden? a) Bis wann sollen erarbeitete Konzepte oder Maßnahmen, die sich noch in der Umsetzung befinden, final umgesetzt sein? b) Plant die Bundesregierung weitere konkrete Projekte zur Vernetzung von Forscherinnen und Forschern, Medizinerinnen und Medizinern oder Betroffenen mit postviralen Erkrankungen unter der Anleitung eines Bundesministeriums, um gezielte Vernetzung und Austausch in diesem Feld zu fördern, und wenn ja, in welcher Form? 30. Wie erfolgt die Pflege und Weiterentwicklung der durch die Bundesregierung eingerichteten Informationswebseite zu postviralen Erkrankungen, insbesondere zu Long-COVID, und wie die Unterhaltung des Bürgertelefons? a) Wie wird die Informationshomepage bei Betroffenen sowie Behandlerinnen und Behandlern bekannt gemacht? b) Wie haben sich die Zugriffszahlen auf die Informationswebseite in den Jahren 2024 und 2025 entwickelt (bitte mindestens vierteljährlich aufschlüsseln)? c) Wie haben sich die Zahlen von Anruferinnen und Anrufern beim Bürgertelefon in den Jahren 2024 und 2025 entwickelt (bitte mindestens vierteljährlich aufschlüsseln)? Berlin, den 2. Dezember 2025 Katharina Dröge, Britta Haßelmann und Fraktion Gesamtherstellung: H. Heenemann GmbH & Co. KG, Buch- und Offsetdruckerei, Bessemerstraße 83–91, 12103 Berlin, www.heenemann-druck.de Vertrieb: Bundesanzeiger Verlag GmbH, Postfach 10 05 34, 50445 Köln, Telefon (02 21) 97 66 83 40, Fax (02 21) 97 66 83 44, www.bundesanzeiger-verlag.de ISSN 0722-8333]