Schriftliche Frage 118 von Dr. Andrea Lübcke (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Was hat die Bundesregierung konkret unternommen, um den Verlust der wesentlichen Daten und Proben, insbesondere Gewebe- und DNA-Proben, von…

Schriftliche Frage 118 von Dr. Andrea Lübcke (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Was hat die Bundesregierung konkret unternommen, um den Verlust der wesentlichen Daten und Proben, insbesondere Gewebe- und DNA-Proben, von… Frage 118 (Dr. Andrea Lübcke, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Was hat die Bundesregierung konkret unternommen, um den Verlust der wesentlichen Daten und Proben, insbesondere Gewebe- und DNA-Proben, von über 60.000 Betroffenen des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NRAHF) für die Forschung, wie in der Antwort der Bundesregierung auf meine Mündliche Frage 26 im Plenarprotokoll 21/20 in Aussicht gestellt, zum 31. Dezember 2025 zu verhindern, und welche weiteren Schritte plant sie, um die Daten, gegebenenfalls mit dem Aufbau und Integration in ein generisches Registerplattform, nachhaltig zu sichern? Antwort des Parlamentarischen Staatssekretärs Matthias Hauer vom 8. Dezember 2025: Aufgrund der Bedeutung von Forschung für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern hat das ehemalige Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. und das darin aufgebaute Nationale Register seit dem Jahr 2002 mit insgesamt mehr als 25 Mio. Euro gefördert. Zuletzt hatte das damalige BMBF für das Nationale Register für Angeborene Herzfehler eine dreijährige Übergangsfinanzierung in Höhe von 1,5 Mio. Euro bis zum 31. Dezember 2024 zur Verfügung gestellt, damit dieses die bisher erhobenen Daten sichern, seine Datenverarbeitungsprozesse weiterentwickeln und eine Anbindung an institutionell geförderte Forschungseinrichtungen oder Strukturen vorbereiten konnte. Dem Register wurde keine Förderung über den 31. Dezember 2024 hinaus in Aussicht gestellt. Ziel der BMBF-Förderung war es, dass das Register mit bestehenden Infrastrukturen interoperabel wird und langfristig auch ohne eine Förderung durch den Bund bestehen kann. Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) unterstützt es daher ausdrücklich, dass das Register derzeit Kooperationsmöglichkeiten sowie insbesondere Möglichkeiten zur Sicherung der bereits erhobenen Daten und Bioproben mit potentiellen Forschungseinrichtungen und Strukturen auslotet. Auf Initiative des BMFTR finden zu diesem Zweck ergebnisoffene Gespräche zwischen den Verantwortlichen des Registers und potentiellen Partnereinrichtungen statt, um dies zu ermöglichen.