PTC Therapeutics Germany GmbH

PTC Therapeutics Germany GmbH Tätigkeit: Sonstiges Unternehmen PTC Therapeutics ist ein forschendes biopharmazeutisches Unternehmen, welches auf die Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen spezialisiert ist. Vor diesem Hintergrund setzt sich PTC gegenüber Bundestag und Bundesregierung für die Belange von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen ein, insbesondere mit Blick auf einen besseren Zugang von Patienten zu innovativen Therapien (inkl. zu Gen- und Zelltherapien) und deren sachgerechte Erstattung. Ziel der Interessenvertretung ist es, die Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen zu erhöhen, Informationen zu Herausforderungen im Alltag und in der Versorgung zu teilen und somit die Versorgungslandschaft langfristig zu verbessern. Hierzu werden insbesondere Einzelgespräche mit Mitgliedern des Bundestags, ihren Mitarbeitern oder Mitgliedern der Bundesregierung gesucht und bei Bedarf Materialien zur Information bereitgestellt. Zudem nimmt PTC als Mitglied des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie zur Positionierung gegenüber politischen Entscheidungsträgern an relevanten Gesprächsformaten und Veranstaltungen teil. Interessenbereiche: Arzneimittel; Gesundheitsversorgung; Sonstiges im Bereich "Gesundheit" Regelungsvorhaben: - Verbesserung der Versorgungssituation bei Phenylketonurie (PKU): Entlastung von Betroffenen durch Kostenübernahme für Spezialnahrungsmittel; Stärkung von Selbsthilfeorganisationen; Fachkräftesicherung durch Stärkung der ärztlichen Weiterbildung im Bereich der Stoffwechselkrankheiten; Sicherstellung von Verfügbarkeit und Zugang zu spezialisierten Stoffwechselzentren für alle Patienten; Sicherung eines schnellen Zugangs für innovative Therapieoptionen (inkl. Orphan Drugs); Versorgungsforschung für Weiterentwicklung von Versorgungskonzepten nutzen, inkl. Vorsorgemaßnahmen gegen Mangelernährung. Betroffenes geltendes Recht: SGB 5; SGB 12