Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU) Tätigkeit: Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege insbesondere auf dem Gebiet der Phenylketonurie (PKU) und verwandter angeborener Stoffwechselstörungen sowie die selbstlose Unterstützung von Menschen mit diesen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Dies wird u.a. verwirklicht durch die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern. Im Rahmen dieser politischen Vertretung der Interessen unserer Mitglieder pflegen wir Kontakte zu Mitgliedern des Bundestages und ihren Mitarbeitenden: - Wir korrespondieren schriftlich (per Brief und/oder E-Mail) sowie telefonisch mit Mitgliedern des Bundestages und ihren Mitarbeitenden. - Wir führen persönliche Gespräche mit den Mitgliedern des Bundestages und ihren Mitarbeitenden. - Wir nehmen schriftlich z.B. zu Gesetz- und Verordnungsentwürfen Stellung. - Wir nehmen an Veranstaltungen wie z.B. parlamentarischen Frühstücken, Fachgesprächen etc. teil, gelegentlich organisieren wir solche Gespräche. Interessenbereiche: Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Gesundheitsförderung; Krankenversicherung; Pflegeversicherung; Pflege; Arzneimittel; Gesundheitsversorgung; Sonstiges im Bereich "Soziale Sicherung" Regelungsvorhaben: - Sicherstellung der Kostenübernahme für bilanzierte Diäten zur enteralen Ernährung nach §31 (5) SGB V: Erhalt des §31 (5) SGB V sowie der entsprechenden §§ der Arzneimittelrichtlinie, Sicherstellung der reibungslosen Versorgung der Patienten mit krankheitsspezifischen Aminosäuremischungen. - Erstattung des krankheitsbedingten Mehrbedarfs für medizinisch notwendige kostenaufwändige Ernährung: Einkommenssteuer-unabhängige Entlastung der betroffenen Familien vom Mehrbedarf für die im Rahmen der ernährungstherapeutischen Behandlung medizinisch notwendigen eiweißarmen Speziallebensmittel - Sicherstellung des Zugangs der Patient:innen zu innovativen Therapieoptionen: Verbesserung der Rahmenbedingungen für patientenorientierte Forschung und Entwicklung zu innovativen Therapien für seltene Erkrankungen, Sicherstellung der frühen Patientenbeteiligung / Patientenvertretung, Sicherstellung des schnellen und umfänglichen Zugangs der Patientinnen und Patienten zu Orphan Drugs im AMNOG-Verfahren, Evaluation und Folgen des GKV-FinStG, EU-Arzneimittelreform - Zugang zu bedarfs- & altersgerechter multidisziplinärer Versorgung & Versorgungsqualität sichern: Aufbau und Erhalt von multidisziplinären pädiatrischen und internistischen Stoffwechsel-Ambulanzen für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen (B-Zentren) Beendigung der Altersdiskriminierung erwachsener Stoffwechselpatientinnen und -Patienten im §116b (2) SGB V - Erweiterung des Neugeborenenscreenings: Sachgerechte Erweiterung des Neugeborenenscreenings, Ethische, gesellschaftliche und rechtliche Voraussetzungen für ein genomisches Neugeborenenscreening, Deckung des parentalen Versorgungsbedarfs nach positivem Screeningbefund (Sekundärpatienten) Einführung eines Trackingsystems für das Neugeborenenscreening (genetische) Präzisionsdiagnostik für Ziel- und Nicht-Ziel-Erkrankungen des Neugeborenenscreenings - Bedarfsgerechte Versorgungsqualität sicherstellen: Die Bundesregierung plant ein Primärarztsystem. Das Ziel unserer Einflussnahme ist, dass Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und einem multidisziplinären Versorgungsbedarf weiterhin einfachen und niedrigschwelligen Zugang zu ihren verschiedenen Fachärzten und anderen Leistungserbringenden haben.