Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Tätigkeit: Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist eine selbstständige Stiftung bürgerlichen Rechts. Sie setzt sich durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Ziel der Interessenvertretung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist es, auf die besonderen Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und Impulse zur Verbesserung ihrer Lebenssituation zu geben. Die Stiftung vertritt auch die Interessen des von ihr initiierten Forschungsnetzwerks Alliance4Rare gGmbH, das die Expertise forschungsstarker Universitätskliniken mit dem Gestaltungswillen zivilgesellschaftlicher Förderpartner verbindet. Die Stiftung vergibt jährlich einen Forschungspreis und veranstaltet ein wissenschaftliches Symposium, zu dem auch Regierungsmitglieder, Abgeordnete und Vertreterinnen und Vertreter von Ministerien eingeladen werden. Darüber hinaus werden Gespräche mit Mitgliedern des Bundestages und der Bundesregierung geführt und in Einzelfällen Stellungnahmen zu konkreten Gesetzgebungsvorhaben erarbeitet und übermittelt. Interessenbereiche: Gesundheitsversorgung; Arzneimittel; Rechte von Menschen mit Behinderung; Pflege; Wissenschaft, Forschung und Technologie Regelungsvorhaben: - Gesetz zur Stärkung von Medizinregistern und zur Verbesserung der Medizinregisterdatennutzung: Gegenstand der Interessenvertretung ist das Gesetzgebungsverfahren zum Medizinregistergesetz. Ziel der Interessenvertretung ist die Ausgestaltung der gesetzlichen Regelungen zum Betrieb, zur Nutzung und zur Qualität medizinischer Register. Die Stiftung setzt sich insbesondere für eine angemessene Berücksichtigung der Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Dies umfasst Fragen der Datenverknüpfung sowie der Rahmenbedingungen für registergestützte Forschung und Versorgung.