Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Tätigkeit: Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. Die Interessenvertretung wird ausgeübt, um angesichts der aktuellen Herausforderungen in Gesundheitssystem die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu gestalten und zu verbessern. Dies erfolgt insbesondere durch die Veröffentlichung von Stellungnahmen, die auch an Abgeordnete sowie an die Bundesregierung übermittelt werden. Daneben wird durch direkte Anschreiben, Positionspapiere oder sozialpolitische Veranstaltungen unmittelbar der Kontakt mit Politikerinnen und Politikern, insbesondere Mitgliedern des Deutschen Bundestages, gesucht. Zudem werden nur gelegentlich Mitglieder des Deutschen Bundestages zu Austausch- und Informationsveranstaltungen eingeladen. Es findet alle zwei Jahre eine Fachkonferenz statt, zu der auch Mitglieder des Bundestags und Vertreter des Gesundheitsministerium eingeladen werden. Interessenbereiche: Pflegeversicherung; Digitalisierung; Kinder- und Jugendpolitik; Sonstiges im Bereich "Gesundheit"; Arzneimittel; Pflege; Datenschutz und Informationssicherheit; Berufliche Bildung; Rechte von Menschen mit Behinderung; Gesundheitsversorgung; Gesundheitsförderung; Krankenversicherung; Sonstiges im Bereich "Gesellschaftspolitik und soziale Gruppen" Regelungsvorhaben: - Verbesserung der Hilfsmittelversorgung: Wir fordern die Vermutungswirkung auf andere ausgewiesene Spezialkliniken, wie z.B. die zertifizierten Zentren für Seltene Erkrankungen zu erweitern und die Frist zur Einreichung des Hilfsmittelantrags mit §8 Abs. 2 der Hilfsmittel-Richtlinie zu harmonisieren und auf 28 Tage zu verlängern. - Verbesserung der Krankenhausreform: Eine Krankenhausreform soll genutzt werden, eine sektorenübergreifende Versorgung zu fördern. Für die Vorhaltepauschale müssen die Seltenen Erkrankungen sichtbar gemacht werden, hierzu muss stationär und ambulant der Orphacode verwendet werden. Die vom GBA bereits entwickelten Qualitätsstandards sollen zur Erarbeitung der bundeseinheitlichen Qualitätskriterien für die Leistungen der Krankenhausbehandlung genutzt und weiterentwickelt werden. Die fachärztliche Versorgung muss auch im niedergelassenen Sektor gefördert werden. - Erforschung, Diagnosestellung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch: - durch Forschung und Entwicklung von Arzneimittel - Verbesserung der Diagnosestellung - Elektronische Patientenakte - Zentrenstruktur und spezialisierte Versorgung - Einführung von Case Managern und Schulgesundheitskräften - Unterstützung der Selbsthilfe und Maßnahmen zur Stärkung der Patientenbeteiligung - Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Wir fordern Verbesserungen u.a. in den Bereichen: Diagnostik, vernetzte Versorgung, ganzheitliche Arzneimittelversorgung, Pflege, Forschung, Finanzierung, Register und Digitalisierung. - Pflege von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichern: Die ACHSE fordert, dass das Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend und das Bundesministerium für Gesundheit bei der weiteren Ausgestaltung des Gesetzes die Hinweise aus der Praxis, insbesondere die Erfah-rungen aus Niedersachsen und den belegbaren Zahlen zur Ausbildungsabschlüssen in der Pädiatrie berücksichtigt. Eine verbindliche Festlegung pädiatrischer und krankheitsspezifischer Ausbildungsinhalte sowie deren Überprüfung im Rahmen der Ausbildungscurricula sind notwendig, um die Versorgungssicherheit und -qualität für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu gewährleisten.