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#NoNIPT - Bündnis gegen die Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien*

lobbyregister / register_entry 01.03.2022 · Original ↗

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#NoNIPT - Bündnis gegen die Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien* Tätigkeit: Plattform, Netzwerk, Interessengemeinschaft, Denkfabrik, Initiative, Aktionsbündnis o. ä. Durch direkte Anschreiben per Post, E-Mail oder Social Media, sowie Anrufe und persönliche Treffen wird unmittelbar der Kontakt mit Politiker*innen, unter anderem des Deutschen Bundestages, gesucht. Im Schwerpunkt wird die Interessenvertretung ausgeübt, um die Kassenfinanzierung nicht-invasiver Pränataltests (NIPT) auf genetische Besonderheiten ohne Therapieoption zu kritisieren. #NoNIPT ist ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis von Organisationen und Einzelpersonen, das regelmäßig Stellungnahmen, Positionspapiere und offene Briefe an Politiker*innen sendet, sowie Beiträge zum Thema auf der eigenen Internetpräsenz und auf Social Media veröffentlicht, aber auch Netzwerktagungen und andere Informationsveranstaltungen organisiert, zu denen regelmäßig auch Mitglieder des Deutschen Bundestages eingeladen werden, um diese von unserer Position zu überzeugen. Interessenbereiche: Rechte von Menschen mit Behinderung; Gesundheitsversorgung; Diversitätspolitik Regelungsvorhaben: - Monitoring der Konsequenzen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT): Implementierung eines Monitorings zur Umsetzung und zu den Folgen des Beschlusses der Kassenzulassung von nichtinvasiven Pränataltests (NIPT), durch das zeitnah belastbare Daten zu verschiedenen Aspekten erhoben und ausgewertet werden (zum Beispiel zu der in der Mutterschafts-Richtlinie geforderten ausführlichen medizinischen Beratung Schwangerer vor und nach der Inanspruchnahme eines NIPT, zu Bedarfen und Angeboten nicht medizinischer Beratungsangebote und zur Qualität ihrer Vernetzung, zur Inanspruchnahme des NIPT sowie deren Gründe, zur Inanspruchnahme einer anschließenden invasiven Abklärung und zur Entwicklung der Geburtenrate von Kindern mit Trisomie 21). - Einrichtung eines Expert*innengremiums: Einsetzung eines durch Expertinnen und Experten besetztes interdisziplinäres Gremium, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung des NIPT prüft. Das Gremium soll die Bundesregierung fachlich hinsichtlich der Schaffung einer sachgerechten, ethisch verantwortlichen und rechtssicheren Grundlage für das Angebot und den Zugang zu vorgeburtlichen genetischen Tests ohne therapeutische Handlungsoptionen beraten. - Monitoring der Konsequenzen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT): Implementierung eines Monitorings zu den Folgen des Beschlusses der Kassenzul. von nichtinvasiven Pränataltests (NIPT), durch das zeitnah belastbare Daten zu verschiedenen Aspekten erhoben und ausgewertet werden (zum Beispiel zu der in der Mu-RL geforderten ausführlichen medizin. Beratung vor und nach der Inanspruchnahme eines NIPT, zu Bedarfen und Angeboten nicht-medizin. Beratungsangebote und zur Qualität ihrer Vernetzung, zur Inanspruchnahme des NIPT sowie deren Gründe, zur Inanspruchnahme einer anschließenden invasiven Abklärung und zur Entwicklung der Geburtenrate von Kindern mit Trisomie 21). Einsetzung eines durch Expertinnen und Experten besetztes interdisziplinäres Gremium, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung des NIPT prüft.

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