Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) e.V.

Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) e.V. Tätigkeit: Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung Zum Zwecke der Interessenvertretung werden Anschreiben und Positionspapiere verfasst und Gespräche mit Vertreterinnen und Vertretern der Bundesministerien sowie mit Mitgliedern des Deutschen Bundestages geführt. Derzeit wird der Verein Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) e.V. durch die öffentliche Hand von 2018 bis 2028 finanziert. Die Interessenvertretung des NFDI-Verein bezweckt daher die Klärung der zukünftigen Perspektive von NFDI ab 2029. Weiterhin geht es unter anderem um die Aspekte von Datenaustausch zwischen verschiedenen Datenakteuren wie der öffentlichen Hand, Wirtschaftsunternehmen oder der Forschung. Zweck der Interessenvertretung ist es die Sicht der Forschenden und Infrastruktureinrichtungen zu vermitteln und Impulse zu setzen, um die Notwendigkeiten für den nachhaltigen Ausbau von Informationsinfrastrukturen zu verdeutlichen. Innerhalb des NFDI-Verein arbeiten eine Vielzahl an Wissenschaftsdisziplinen zusammen, um Forschungsdaten verfügbarer auszugestalten. Entsprechend widmen sich die Themenfelder von NFDI einer Vielzahl an rechtlich relevanten Themen wie Datenschutz, Gesundheitsdaten oder Archivgesetzen. Im Mittelpunkt für NFDI steht dabei, Forschungsdaten entsprechend ihrem Schutzgehalt, für Forschende zugänglich zu gestalten, um dadurch das Innovationspotential und den Wissenschaftsstandort in Deutschland zu stärken. Interessenbereiche: Wissenschaft, Forschung und Technologie Regelungsvorhaben: - Einführung eines Forschungsdatengesetz (FDG) zur Vereinfachung der Nachnutzung von (Forschungs)daten: NFDI setzt sich für die Einführung eines Forschungsdatengesetzes auf nationaler Ebene ein, welches die Zugänglichkeit von Forschungsdaten fördert und dabei die FAIR-Prinzipien in den entsprechenden Plattform-Architekturen für den Datenaustausch beachtet. Dabei ist es wichtig, dass die gesetzlichen Rahmenbedingungen die Strukturen und Dienste komplementär zu bestehenden Strukturen definiert und die nationalen und europäischen Regulierungsmaßnahmen zum Datenaustausch harmonisiert werden. - Einführung eines Gesetzes für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG): Aus Sicht der biomedizinischen NFDI-Konsortien sind die Einführung von Forschungskennziffern, die eine datenschutzkonforme Verknüpfung auch mit Daten außerhalb der Patientenversorgung schaffen, sowie die Einrichtung domänenspezifischer Zugänge zentral. Die Nutzung der digitalen europäischen Brieftasche als Identitätsnachweis ist daher positiv. Weiter ist die Nutzung der Krankenkassendaten auf Grundlage einer Einwilligung zu vereinfachen, um den Zugang für die biomedizinische Forschung zu erleichtern. Den Begriff der OMICS aus dem Gesetzestext zu streichen und den besonderen Einwilligungsvorbehalt für OMICS-Daten zu überprüfen, ist eine Anregung. Daher reichte die Gesundheitsdateninfrastrukturen-Gruppe (GFDI) eine Stellungnahme (SG2605280013) unter Federführung der TMF e.V. (R002841) ein. - Vereinfachung der digitalen Nachnutzung von Gesundheitsdaten: Die digitale Nachnutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung ist im Vergleich zu anderen Bereichen sehr stark gesetzlich geregelt. Klare, interoperable und forschungsfreundliche gesetzliche Rahmenbedingungen erleichtern die Einbindung von Gesundheitsdaten in die NFDI und fördern deren verantwortungsvolle Nachnutzung nach den FAIR-Prinzipien. Eine rechtssichere und praktikable Nachnutzung von Gesundheitsdaten ist eine wesentliche Voraussetzung für die Entwicklung KI-gestützter Methode, die Beschleunigung der biomedizinischen sowie einer domänenübergreifenden Forschung.