PRO RETINA e.V. - Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen

PRO RETINA e.V. - Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen Tätigkeit: Privatrechtliche Organisation mit Anerkennung der Gemeinnützigkeit nach Abgabenordnung Als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen erhebt PRO RETINA seit jeher den Anspruch, gesellschaftliche Prozesse zu begleiten. PRO RETINA setzt sich aktiv auf verschiedenen Ebenen für die Interessen von Menschen mit einer seltenen Netzhautdegeneration und Altersabhängiger Makula-Degeneration (AMD) ein. PRO RETINA ist eine bundesweit agierende Patientenorganisation, die in fast 60 Regionalgruppen geographisch gegliedert und fachlich und inhaltlich in vier Fachbereichen strukturiert ist. Ein Fokus ist dabei der fachliche Dialog mit Forschung, Medizin, pharmazeutischer Industrie, Sozialverbänden und Politik. Dieser geschieht im Rahmen von verschiedenen Veranstaltungsformaten, Patientensymposien oder Diskussionsforen. Außerdem setzt sich ProRetina aktiv auf allen politischen Ebenen für die Interessen von erblindeten und sehbehinderten Personen ein. Häufig wird im Rahmen von Koalitionsverhandlungen und Gesetzgebungsverfahren noch ohne uns über uns verhandelt und entschieden. Gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen haben Betroffene es oft sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren. Um dem entgegen zu wirken und die verbrieften Rechte der Betroffenen zu stärken, gibt es das Büro der Interessenvertretung. Die Mitarbeiter*innen des Hauptstadtbüros besuchen regelmäßig Veranstaltungen zu behinderten- und inklusionspolitischen Themen, organisieren eigene Dialogveranstaltungen wie die Berliner Begegnung, veröffentlichen Statements und Positionspapiere und knüpfen auf Get Togethers Kontakte mit Mitgliedern und Mitarbeiter*innen des Deutschen Bundestags und der Bundesverwaltung. Durch die kontinuierliche Interessenvertretung mit einem Hauptstadtbüro der PRO RETINA Deutschland e.V. mit Sitz in Bonn ist es allerdings gelungen, in vielen wichtigen Politikbereichen Präsenz zu zeigen, Netzwerke zu knüpfen und u.a. Gesetzgebungsprozesse unter Repräsentation der Interessen von Menschen mit Sehbehinderungen/Netzhautdegenerationen zu begleiten. Interessenbereiche: Gesundheitsversorgung; Wissenschaft, Forschung und Technologie; Arzneimittel; Rechte von Menschen mit Behinderung; Diversitätspolitik Regelungsvorhaben: - Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG): Ziel der Einflussnahme auf die BGG-Reform ist die Sicherung einer wirksamen und praxistauglichen Umsetzung. Dies umfasst neben der Konkretisierung der „angemessenen Vorkehrungen“ für Private insbesondere die dafür notwendige Stärkung der im Gesetz verankerten Rechtsdurchsetzungsmechanismen. Konkret sollen die Verbandsklagerechte und die Kompetenzen der Schlichtungsstelle so angepasst werden, dass die neuen Ansprüche für Menschen mit Behinderungen im Alltag effektiv geltend gemacht werden können. - Einführung eines Primärversorgungssystems: Im Rahmen der geplanten Einführung des Primärversorgungssystems ist es ein zentrales Ziel der Interessenvertretung von Menschen mit Behinderungen sicherzustellen, dass daraus keinerlei Nachteile entstehen. Insbesondere darf es weder zu zusätzlichem organisatorischem oder bürokratischem Aufwand noch zu neuen Barrieren oder Hürden im Zugang zu Leistungen kommen. Die Ausgestaltung des Systems soll inklusiv, barrierefrei und diskriminierungsfrei erfolgen und die bestehenden Rechte sowie Unterstützungsstrukturen für Menschen mit Behinderungen uneingeschränkt wahren. Eine Verschlechterung der Versorgungssituation oder der Teilhabemöglichkeiten ist ausdrücklich auszuschließen. - Umsetzung des BTHG: Im Zusammenhang mit der Umsetzung und Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) setzt sich die Interessenvertretung für eine rechtskonforme, personenzentrierte und barrierefreie Ausgestaltung ein. Ziel ist es, bestehende Umsetzungsdefizite zu beheben, Bürokratie abzubauen und die Leistungskoordination zu verbessern, ohne dass daraus Nachteile, zusätzliche Hürden oder Einschränkungen der Rechte von Menschen mit Behinderungen entstehen. Eine verbindliche und kontinuierliche Beteiligung von Selbstvertretungsorganisationen ist hierfür unerlässlich.